Onderzoek van het Universitair Ziekenhuis Heidelberg
Uw EEG-gegevens kunnen helpen de kenmerken van epilepsie bij Dup15q beter te begrijpen en toekomstige diagnostiek en behandeling te ondersteunen.
De uploadlink gaat rechtstreeks naar de beveiligde gegevensomgeving van het Universitair Ziekenhuis Heidelberg.
Als uw ziekenhuis de EEG-gegevens aanvankelijk niet wil verstrekken, kunt u dit sjabloon gebruiken om ze op te vragen.
Sjabloon voor het opvragen van gegevens · Versie 6 oktober 2026. Vul de gegevens van uw kind en de behandelende instelling in.
Veeg naar rechts of gebruik de pijltjestoetsen om te bladeren
Het onderzoek bekijkt de kenmerken van het EEG en van epilepsie bij mensen met het Dup15q-syndroom. Informatie uit het Dup15q-register wordt gekoppeld aan EEG-opnames.
Centraal staat het nauwkeuriger beschrijven van een EEG-kenmerk dat al in wetenschappelijke publicaties is beschreven. Dit kenmerk zou kunnen helpen bij de diagnostiek en behandeling van het Dup15q-syndroom.
Lees de vertaling van de EEG-onderzoeksbrief (PDF) (opent in een nieuw tabblad)
Niet-officiële vertaling van de Duitse onderzoeksbrief. Het Duitse origineel blijft beschikbaar. Lees het Duitse origineel (PDF) (opent in een nieuw tabblad)
Tot nu toe zijn er slechts weinig EEG-opnames beschikbaar voor het longitudinale onderzoek. Om Dup15q beter te begrijpen hebben onderzoekers veel meer gegevens nodig, uit verschillende leeftijdsgroepen en zo mogelijk van meerdere momenten in het leven.
Ter vergelijking: het aantal patiënten met EEG-gegevens komt rekenkundig overeen met 1,08% van het geschatte aantal mensen met Dup15q in Duitsland. De schatting betreft uitsluitend Duitsland.
Deze opvolging op lange termijn laat zien hoe het Dup15q-syndroom en mogelijke epileptische veranderingen zich gedurende het leven ontwikkelen. Elk extra EEG, met of zonder epilepsie, is daarom waardevol.
De inzichten vormen een belangrijke basis voor verder onderzoek. Ze kunnen in de toekomst helpen gerichtere therapieën en nieuwe medicijnen voor mensen met Dup15q te ontwikkelen.
Vraag ziekenhuizen en neurologen om zoveel mogelijk bestaande EEG-opnames van uw kind. We hebben de gegevens van de EEG-opnames nodig (ruwe gegevens), niet alleen de schriftelijke verslagen. Gebruik ons sjabloon als het lastig is de gegevens te verkrijgen.
Kies de manier die het beste bij u past. Mensen met Dup15q kunnen deelnemen ongeacht hun woonland.
Deelname aan het Dup15q-patiëntenregister is verplicht voor deelname aan het EEG-onderzoek. Alleen zo kunnen de EEG-gegevens aan de registerinformatie worden gekoppeld en geanalyseerd. Als uw kind nog niet is geregistreerd, meld het dan aan. Uw informatie helpt ook het natuurlijke verloop van Dup15q beter te begrijpen en toekomstige onderzoeksprojecten voor te bereiden.
Naar het patiëntenregisterHet Dup15q-patiëntenregister volgt mensen met Dup15q gedurende vele jaren om het natuurlijke verloop van de aandoening beter te begrijpen. De gegevens uit het register worden gekoppeld aan EEG-opnames. Deelname aan het register is daarom een voorwaarde voor dit onderzoek.
Dup15q e.V.
Ernst-Moritz-Arndt-Str. 2
65779 Kelkheim
Germany
kontakt@dup15q.de
www.dup15q.de (in het Duits) (opent in een nieuw tabblad)
Luna Zawadzki
Promovenda, afdeling kinderepileptologie
Centrum voor kinder- en jeugdgeneeskunde
luna.zawadzki@med.uni-heidelberg.de
Universitair Ziekenhuis Heidelberg (opent in een nieuw tabblad)
Stuur gegevensdragers naar:
Universitätsklinikum HeidelbergGegevensbescherming: Alle verzamelde gegevens worden vertrouwelijk behandeld, gepseudonimiseerd opgeslagen en uitsluitend voor wetenschappelijke doeleinden binnen dit onderzoek gebruikt.
Taalvoorkeur: uw keuze wordt twaalf maanden bewaard in een cookie in uw browser. De taalkiezer verstuurt geen gegevens naar derden.
Alle belangrijke informatie, contactgegevens en mogelijkheden om deel te nemen staan hier bij elkaar. Externe pagina’s openen in een nieuw tabblad.