Étude du Centre hospitalier universitaire de Heidelberg
Vos données EEG peuvent aider à mieux comprendre les particularités de l’épilepsie dans Dup15q et à soutenir les futurs progrès du diagnostic et du traitement.
Le lien de dépôt mène directement à l’espace sécurisé du Centre hospitalier universitaire de Heidelberg.
Si votre hôpital hésite à vous transmettre les données EEG, vous pouvez utiliser ce modèle pour les demander.
Modèle de demande de données · Version du 6 octobre 2026. Complétez les informations concernant votre enfant et l’établissement de soins.
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L’étude examine les particularités de l’EEG et de l’épilepsie chez les personnes atteintes du syndrome Dup15q. Les informations du registre Dup15q sont mises en relation avec les enregistrements EEG.
Elle vise à caractériser plus précisément une particularité de l’EEG déjà décrite dans des travaux scientifiques. Cette particularité pourrait être utile au diagnostic et au traitement du syndrome Dup15q.
Lire la traduction du courrier de l’étude EEG (PDF) (s’ouvre dans un nouvel onglet)
Traduction non officielle du courrier allemand de l’étude. L’original allemand reste disponible. Lire l’original allemand (PDF) (s’ouvre dans un nouvel onglet)
Peu d’enregistrements EEG sont actuellement disponibles pour l’étude longitudinale. Pour mieux comprendre Dup15q, les chercheurs ont besoin de davantage de données, dans différentes tranches d’âge et, si possible, à plusieurs moments de la vie.
Pour situer les chiffres : le nombre de patients avec des données EEG correspond numériquement à 1,08 % du nombre estimé de personnes avec Dup15q en Allemagne. Cette estimation concerne uniquement l’Allemagne.
Ce suivi dans le temps permet de comprendre l’évolution du syndrome Dup15q et des éventuelles modifications épileptiques au cours de la vie. Chaque EEG supplémentaire, avec ou sans épilepsie, est donc précieux.
Les connaissances acquises constituent une base importante pour poursuivre la recherche. Elles pourraient contribuer au développement de traitements plus ciblés et de nouveaux médicaments pour les personnes avec Dup15q.
Demandez aux hôpitaux et aux neurologues le plus grand nombre possible d’EEG déjà réalisés pour votre enfant. Nous avons besoin des données des enregistrements EEG (données brutes), pas uniquement des comptes rendus écrits. Si leur obtention est difficile, utilisez notre modèle de demande.
Choisissez la solution qui vous convient le mieux. Les personnes avec Dup15q peuvent participer quel que soit leur pays de résidence.
La participation au registre des patients Dup15q est obligatoire pour participer à l’étude EEG. Elle permet de relier les données EEG aux informations du registre et de les analyser. Si votre enfant n’est pas encore inscrit, veuillez l’inscrire. Vos informations contribuent aussi à mieux comprendre l’évolution naturelle de Dup15q et à préparer de futurs projets de recherche.
Accéder au registre des patientsLe registre des patients Dup15q suit les personnes avec Dup15q pendant de nombreuses années pour mieux comprendre l’évolution naturelle du syndrome. Les données du registre sont reliées aux enregistrements EEG. La participation au registre est donc une condition préalable à cette étude.
Dup15q e.V.
Ernst-Moritz-Arndt-Str. 2
65779 Kelkheim
Germany
kontakt@dup15q.de
www.dup15q.de (en allemand) (s’ouvre dans un nouvel onglet)
Luna Zawadzki
Doctorante, section d’épileptologie pédiatrique
Centre de médecine de l’enfant et de l’adolescent
luna.zawadzki@med.uni-heidelberg.de
Centre hospitalier universitaire de Heidelberg (s’ouvre dans un nouvel onglet)
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Universitätsklinikum HeidelbergProtection des données : Toutes les données recueillies sont traitées de manière confidentielle, conservées sous pseudonyme et utilisées exclusivement à des fins scientifiques dans le cadre de cette étude.
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