Studio di ricerca dell’Ospedale universitario di Heidelberg
I vostri dati EEG possono aiutare a comprendere meglio le caratteristiche dell’epilessia nella Dup15q e a sostenere in futuro la diagnosi e il trattamento.
Il link di caricamento porta direttamente all’area dati sicura dell’Ospedale universitario di Heidelberg.
Se il vostro ospedale è inizialmente restio a consegnare i dati EEG, potete utilizzare questo modello per richiederli.
Modello per la richiesta dei dati · Versione del 6 ottobre 2026. Inserite i dati di vostro figlio e della struttura sanitaria.
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Lo studio esamina le caratteristiche dell’EEG e dell’epilessia nelle persone con sindrome Dup15q. Le informazioni del registro Dup15q vengono collegate alle registrazioni EEG.
L’obiettivo è descrivere più precisamente una caratteristica EEG già riportata in studi scientifici. Questa caratteristica potrebbe essere utile per la diagnosi e il trattamento della sindrome Dup15q.
Leggi la traduzione della lettera dello studio EEG (PDF) (si apre in una nuova scheda)
Traduzione non ufficiale della lettera tedesca dello studio. L’originale tedesco rimane disponibile. Leggi l’originale tedesco (PDF) (si apre in una nuova scheda)
Attualmente sono disponibili poche registrazioni EEG per lo studio longitudinale. Per comprendere meglio la Dup15q, i ricercatori hanno bisogno di molti più dati, da diverse fasce d’età e, se possibile, in più momenti della vita.
Per confrontare le dimensioni: il numero di pazienti con dati EEG corrisponde numericamente a 1,08% del numero stimato di persone con Dup15q in Germania. La stima riguarda esclusivamente la Germania.
Questo studio nel tempo mostra come la sindrome Dup15q e le eventuali alterazioni epilettiche si sviluppano durante la vita. Ogni EEG aggiuntivo, con o senza epilessia, è quindi prezioso.
Le conoscenze acquisite costituiscono una base importante per ulteriori ricerche. In futuro potranno aiutare a sviluppare terapie più mirate e nuovi farmaci per le persone con Dup15q.
Chiedete agli ospedali e ai neurologi il maggior numero possibile di EEG già eseguiti per vostro figlio. Servono i dati delle registrazioni EEG (dati grezzi), non solo i referti scritti. Se è difficile ottenerli, utilizzate il nostro modello di richiesta.
Scegliete il metodo più adatto a voi. Le persone con Dup15q possono partecipare indipendentemente dal paese di residenza.
La partecipazione al registro dei pazienti Dup15q è necessaria per partecipare allo studio EEG. Solo così i dati EEG possono essere collegati alle informazioni del registro e analizzati. Se vostro figlio non è ancora iscritto, vi chiediamo di iscriverlo. Le vostre informazioni aiutano inoltre a comprendere la storia naturale della Dup15q e a preparare futuri progetti di ricerca.
Vai al registro dei pazientiIl registro dei pazienti Dup15q segue le persone con Dup15q per molti anni e aiuta a comprendere meglio il decorso naturale della sindrome. I dati del registro vengono collegati alle registrazioni EEG. La partecipazione al registro è quindi un requisito per questo studio.
Dup15q e.V.
Ernst-Moritz-Arndt-Str. 2
65779 Kelkheim
Germany
kontakt@dup15q.de
www.dup15q.de (in tedesco) (si apre in una nuova scheda)
Luna Zawadzki
Dottoranda, sezione di epilettologia pediatrica
Centro di medicina dell’infanzia e dell’adolescenza
luna.zawadzki@med.uni-heidelberg.de
Ospedale universitario di Heidelberg (si apre in una nuova scheda)
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